“Wij hebben iets zeldzaams, maar zijn niet onvindbaar.”
 “Ik ben graag uniek, heb daarom een zeldzame ziekte.”
 “Je bent niet alleen met
je zeldzame ziekte.”
 “Het was goed, confronterend, gezellig en vooral
zag je de mens..,
met alle waardigheid.”

Exposities

Hans Peter van Velthoven heeft vanaf 2008 mensen met sclerodermie kunstzinnig in beeld gebracht. Gelijktijdig is er op initiatief van Prof. Dr. Frank van den Hoogen (hoofd van de afdelingen reumatologie van het Radboudumc en de Sint Maartenskliniek) een wetenschappelijk onderzoek geweest naar de psychologische effecten van de fotoshoot op het zelfbeeld van de modellen. Verreweg de meeste modellen gaven aan een positiever zelfbeeld te hebben.

De foto's zijn Prachtige beelden om te zien en bieden, op een laagdrempelige manier, aanleiding om over sclerodermie te praten en er uitleg over te geven.
De expositie reist langs verschillende ziekenhuizen, congressen en symposia. Nationaal en internationaal.
Ben u geïnteresseerd in de expositie of stand op uw locatie neem dan contact op met info@sclerodermaframed.com.

sclerodermie

Sclerodermie (systemische sclerose) betekent ‘harde huid’. Het is een zeer zeldzame ernstige reumatische aandoening gekenmerkt door toename van het bindweefsel in de huid en inwendige organen.

Doordat het gezicht strakker wordt ontstaan er typische uiterlijke kenmerken.
De inwendige betrokken organen kunnen onder andere zijn: de longen, het hart, het maagdarmstelsel en de nieren. Voor meer informatie over sclerodermie verwijzen wij u naar de NVLE. Dit is de Nationale Vereniging voor sclerodermie, lupus, MCTD en APS.

www.nvle.org

Fotoboek

sclerodermie in beeld € 37,50

(incl verzendkosten) Bestel direct  
Met deze foto’s is in 2009 de reizende expositie ‘Sclerodermie in beeld’ gerealiseerd. Tussen 2010 en 2014 is de expositie uitgebreid van 11 naar 54 modellen met sclerodermie.

De expositie reist langs verschillende ziekenhuizen, congressen en symposia. Nationaal en internationaal.

Vul onderstaande informatie in en wij zullen u voorzien van de betaalmethode en u informeren over de verwachte levertijd.

* verplichte velden. U ontvangt een bevestiging van uw bestelling op het ingevulde e-mailadres.

Agenda

5 jan 2017 - 5 jan 2017
Sclerodermie in beeld SMK

De expositie 'Sclerodermie in Beeld' is, met 28 werken, nu te zien in de Polikliniek Reumatologie van het Sint Maartenskliniek te Ubbergen. De expositie is te bezichtigen tijdens de openingstijden van de polikliniek.

routebeschrijving  

4 jan 2017 - 4 jan 2017
Expositie bij het ministerie van VWS

Tot 4 januari 2017 hangen onze nieuwste werken van de shoots 2016 in de ontvangstruimte van De Resident van het ministerie van Volkgezondheid, Welzijn & Sport. 

routebeschrijving  
Stichting Scleroderma framed verschijnt regelmatig in verschillende media:

Media



K
lik op het artikel voor vergroting.
Hier verschijnen regelmatig nieuwsberichten van Stichting Scleroderma Framed:

Nieuws

Op 3, 4 en 11 september as. worden door onze huisfotograaf Hans-Peter van Velthoven weer nieuwe fotoshoots gehouden van personen met Sclerodermie. Dat vindt plaats in het St. Maartenskliniek te Nijmegen en levert nieuwe foto's op, die worden getoond tijdens de reizende exposities.

de activiteiten van stichting scleroderma framed worden mede mogelijk gemaakt door de volgende sponsors:

Corporate

HPPJ PHOTOGRAPHY & FILM



Bezoek website  

Peterjan van der Burgh





Bezoek website  

Dielen flightcase bouw






Bezoek website  

CreaBea


Hands-on creation & communication




Bezoek website  

Hans Peter van Velthoven

Bezoek website  

Cleanil schoonmaakproducten



Bezoek website  

Sint Maartenskliniek



Bezoek website  

NVLE



Nationale vereniging voor 
lupus, aps, sclerodermie en mctd

Bezoek website  

B.F. van Tienen Aannemersbedrijf B.V.



Bezoek website  

Aannemersbedrijf Herfkens BV

Bezoek website  
Doneer hier

 Doneren aan Scleroderma framed

Door te doneren aan Stichting Scleroderma Framed helpt u mensen met deze aandoening. De gedoneerde bedragen zullen ingezet worden voor activiteiten die bijdragen aan het verhogen van de bekendheid van Sclerodermie, zodat vroegere diagnose en behandeling wordt bewerkstelligd.

 Uw gegevens & Donatie

contact

 over scleroderma framed

Stichting Scleroderma Framed is een jonge , dynamische stichting bestaande uit 17 enthousiaste, betrokken vrijwilligers. Samen willen we meer bekendheid geven aan sclerodermie onder een breed publiek, zowel nationaal als internationaal, alsook bij familie, bekenden, gezondheidsprofessionals, maar ook buitenstaanders.

De stichting wil sclerodermie 'een gezicht' geven en verschillende activiteiten inzetten om dit doel te bereiken. Aandacht verwerven op een positieve en kunstzinnige wijze waarbij het karakter van de mensen met sclerodermie voorop staat .

 contact

 P/a Leuthsestraat 13
 6575 JD Persingen
 06-28954455
 info@sclerodermaframed.com
KvK-nummer: 56502397

 sclerodermie in beeld

Het fotoboek ’Sclerodermie in beeld‘
is verkrijgbaar voor
€ 37,50 (incl. verzendkosten)
 tweet mee @scleroframed