“Wij hebben iets zeldzaams, maar zijn niet onvindbaar.”
 “Ik ben graag uniek, heb daarom een zeldzame ziekte.”
 “Je bent niet alleen met
je zeldzame ziekte.”
 “Het was goed, confronterend, gezellig en vooral
zag je de mens..,
met alle waardigheid.”

Exposities

Hans Peter van Velthoven heeft vanaf 2008 mensen met sclerodermie kunstzinnig in beeld gebracht. Gelijktijdig is er op initiatief van Prof. Dr. Frank van den Hoogen (hoofd van de afdelingen reumatologie van het Radboudumc en de Sint Maartenskliniek) een wetenschappelijk onderzoek geweest naar de psychologische effecten van de fotoshoot op het zelfbeeld van de modellen. Verreweg de meeste modellen gaven aan een positiever zelfbeeld te hebben.

De foto's zijn Prachtige beelden om te zien en bieden, op een laagdrempelige manier, aanleiding om over sclerodermie te praten en er uitleg over te geven.
De expositie reist langs verschillende ziekenhuizen, congressen en symposia. Nationaal en internationaal.
Ben u geïnteresseerd in de expositie of stand op uw locatie neem dan contact op met info@sclerodermaframed.com.

sclerodermie

Sclerodermie (systemische sclerose) betekent ‘harde huid’. Het is een zeer zeldzame ernstige reumatische aandoening gekenmerkt door toename van het bindweefsel in de huid en inwendige organen.

Doordat het gezicht strakker wordt ontstaan er typische uiterlijke kenmerken.
De inwendige betrokken organen kunnen onder andere zijn: de longen, het hart, het maagdarmstelsel en de nieren. Voor meer informatie over sclerodermie verwijzen wij u naar de NVLE. Dit is de Nationale Vereniging voor sclerodermie, lupus, MCTD en APS.

www.nvle.org

Fotoboek

sclerodermie in beeld € 37,50

(incl verzendkosten) Bestel direct  
Met deze foto’s is in 2009 de reizende expositie ‘Sclerodermie in beeld’ gerealiseerd. Tussen 2010 en 2014 is de expositie uitgebreid van 11 naar 54 modellen met sclerodermie.

De expositie reist langs verschillende ziekenhuizen, congressen en symposia. Nationaal en internationaal.

Vul onderstaande informatie in en wij zullen u voorzien van de betaalmethode en u informeren over de verwachte levertijd.

* verplichte velden. U ontvangt een bevestiging van uw bestelling op het ingevulde e-mailadres.

Agenda

24 mrt 2014 - 23 jun 2014
Expositie Sclerodermie in beeld

Foto-expositie 'Sclerodermie in beeld'
Sint Maartenskliniek Woerden

routebeschrijving  

8 jan 2014
Expositie Sclerodermie in beeld

Foto-expositie 'Sclerodermie in beeld'
VUMC, Amsterdam
polikliniek reumatologie, route M, 1e etage

routebeschrijving  

7 sep 2013
Expositie Sclerodermie in beeld

Foto-expositie 'Sclerodermie in beeld'
Maxima Medisch Centrum, Eindhoven
Polikliniek Reumatologie


routebeschrijving  

25 mei 2013
Expositie Sclerodermie in beeld

Foto-expositie 'Sclerodermie in beeld'
Atrium MC, Heerlen
Kapel

routebeschrijving  

1 sep 2012
Expositie Sclerodermie in beeld

Foto-expositie 'Sclerodermie in beeld'
Ziekenhuisgroep Twente, Hengelo
Afd. Reumatologie en klinische immunologie

routebeschrijving  

12 mrt 2012
Expositie Sclerodermie in beeld

Foto-expositie 'Sclerodermie in beeld'
UMC, Utrecht
Polikliniek reumatologie

routebeschrijving  

27 jun 2011
Expositie Sclerodermie in beeld

Foto-expositie 'Sclerodermie in beeld'
UMC, Groningen
Polikliniek reumatologie

routebeschrijving  

1 feb 2011
Expositie Sclerodermie in beeld

Foto-expositie 'Sclerodermie in beeld'
Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht
Polikliniek reumatologie

routebeschrijving  

9 nov 2010
Expositie Sclerodermie in beeld

Foto-expositie 'Sclerodermie in beeld'
ZGT, Almelo
Centrale gangen

routebeschrijving  

16 mrt 2010
Expositie Sclerodermie in beeld

Foto-expositie 'Sclerodermie in beeld'
Amphia ziekenhuis, Breda
Centrale hal

routebeschrijving  

14 jan 2010
Expositie Sclerodermie in beeld

Foto-expositie 'Sclerodermie in beeld'
Sint Maartenskliniek, Ubbergen
Rondeel

routebeschrijving  

5 okt 2009
Expositie Sclerodermie in beeld

Foto-expositie 'Sclerodermie in beeld'
Radboud UMC, Nijmegen
Centrale hal

routebeschrijving  

29 jun 2009
Opening Expositie Sclerodermie in beeld

Opening foto-expositie 'Sclerodermie in beeld'
Sint Maartenskliniek, Nijmegen
Rondeel

routebeschrijving  

25 sep 2011
Presentatie fotoboek 'Sclerodermie in beeld'

routebeschrijving  

5 feb 2013
Aftrap stichting Scleroderma Framed








routebeschrijving  

6 feb 2014
3e wereld sclerodermie congres Rome

Scleroderma Framed is met de stand aanwezig en er worden 2 presentaties gegeven door onze voorzitter

Tijd: 11.00 uur routebeschrijving  

27 sep 2013
Cafe Scientifique - Canada

Scleroderma Framed presenteerde de film en was aanwezig met de stand bij Cafe Scientifique 'The face of rare disorders', georganiseerd door CIHR Institute of Genetics

routebeschrijving  

27 sep 2013
Sclerodermie congres 2013 Canada

Scleroderma Framed presenteerde de film en was met de stand aanwezig bij Scleroderma Congress Canada 2013


Title #29

routebeschrijving  

18 nov 2013
MUMC in samenwerking met de NVLE

Tijdens de week van de chronisch zieken met als thema 'mantelzorg en vrijwilligerswerk' verzorgden de NVLE en Scleroderma Framed samen een presentatie

routebeschrijving  

22 jun 2013
NVLE congres 2013

Tijdens het NVLE congres van 2013 was Scleroderma Frmaed aanwezig met de stand

routebeschrijving  

1 jul 2014 - 2 jul 2014
Appearance matters conference 2014


De gehele expositie 'Sclerodermie in beeld' zal te bezichtigen zijn op 1 en 2 juli 2014 tijdens de conferentie.

Tijd: 09.00 uur - 18.00 uur routebeschrijving  

26 mei 2014 - 7 jul 2014
Fotoboek 'Sclerodermie in beeld' in The Readshop Malden


Tijd: 09.00 uur - 18.00 uur routebeschrijving  

14 okt 2014 - 14 okt 2014
Stand Stichting Scleroderma Framed

Stichting Scleroderma Framed zal met de informatiestand en expositie in het MUMC aanwezig zijn tijdens de georganiseerde festiviteiten rondom Wereld Reumadag 2014!

Tijd: 10.00 uur - 17.00 uur routebeschrijving  

31 aug 2014 - 31 aug 2014
Stand Stichting Scleroderma Framed

Sponsordag t.b.v. Stichting Scleroderma Framed
door Atletiekvereniging NEA Volharding

Tijd: 09.00 uur - 17.00 uur routebeschrijving  

13 okt 2014 - 24 nov 2014
Expositie Sclerodermie in beeld

routebeschrijving  

12 okt 2014 - 12 okt 2014
Sponsorloop t.b.v Stichting Scleroderma Framed

Atletiekvereniging NEA Volharding zal op Wereld Reumadag van Purmerend naar Nijmegen lopen om het gesponsorde bedrag te overhandigen aan Stichting Scleroderma Framed
nea-is-nieuwe-trainers-rijker1

routebeschrijving  

3 mrt 2015 - 16 apr 2015
Expositie Sclerodermie in beeld

Foto expositie Scleroderma Framed van 3 maart t/m 16 april in Rivierenlandziekenhuis te Tiel

routebeschrijving  

7 mrt 2015 - 7 mrt 2015
Regionale ledencontactmiddag NVLE

Scleroderma Framed is aanwezig met een informatiestand.
7 maart - Albert Schweizerziekenhuis te Dordrecht.
Klik hier voor meer informatie.

Tijd: 13.00 uur - 17.00 uur routebeschrijving  

15 jun 2015 - 31 jul 2015
Expositie Sclerodermie in beeld

Fotoexpositie Sclerodermie in Beeld van 15 juni t/m 31 juli in locatie Westeinde van MC Haaglanden te Den Haag. Geopend tijdens werkdagen van 8 tot 17 u.

Tijd: 08.00 uur - 17.00 uur routebeschrijving  

3 aug 2015 - 10 sep 2015
Expositie Sclerodermie in beeld

Fotoexpositie Sclerodermie in Beeld van 3 augustus t/m 10 september in locatie Anthoniushove van MC Haaglanden te Den Haag. Geopend tijdens werkdagen van 8 tot 17 u.

Tijd: 08.00 uur - 17.00 uur routebeschrijving  

12 mrt 2016 - 12 mrt 2016
Contactdag NVLE Erasmus

Op zaterdag 12 maart zal stichting Scleroderma Framed met een stand aanwezig zijn tijdens een contactdag van de NVLE in het Erasmus MC Rotterdam. Klik hier voor een directe link naar dit evenement van de nvle.

Tijd: 11.00 uur routebeschrijving  

2 apr 2016 - 2 apr 2016
NVLE regionale contactmiddag Tiel

Stand van Scleroderma Framed is aanwezig bij de door de NVLE georganiseerde regionale contactmiddag Tiel op zaterdag 2 april aanstaande met als thema 'vermoeidheid'. De uitnodigingsbrief.

Tijd: 13.00 uur - 16.30 uur routebeschrijving  

17 mei 2016 - 17 nov 2016
Expositie Sclerodermie in beeld

Vanaf dinsdag 17 mei aanstaande zal (een gedeelte van) de expositie 'Sclerodermie in Beeld' een half jaar lang te zien zijn in de Polikliniek Reumatologie & Klinische Immunologie van het Maasstad ziekenhuis te Rotterdam. De expositie is te bezichtigen tijdens de openingstijden van de polikliniek; werkdagen 08.00u-16.30u.

Tijd: 08.00 uur - 16.30 uur routebeschrijving  

27 jun 2016 - 1 jul 2016
Expositie bij de EU

Van maandag 27 juni t/m vrijdag 1 juli is de expositie Sclerodermie in Beeld te zien in het Europees Parlement te Brussel. 

routebeschrijving  

8 okt 2016 - 8 okt 2016
Music for Scleroderma Framed

Een geweldig muzikale Benefietavond t.b.v. Scleroderma Framed. M.m.v. ondermeer Twice Dice. Klik voor meer informatie en tickets op de foto.

Tijd: 20.00 uur routebeschrijving  

3 sep 2016 - 11 sep 2016
Nieuwe fotoshoots

Op 3, 4 en 11 september as. worden in het St. Maartenskliniek door onze huisfotograaf Hans Peter van Velthoven weer nieuwe fotoshoots gemaakt van personen met Sclerodermie. 

Tijd: 01.00 uur routebeschrijving  

5 jan 2017 - 5 jan 2017
Sclerodermie in beeld SMK

De expositie 'Sclerodermie in Beeld' is, met 28 werken, nu te zien in de Polikliniek Reumatologie van het Sint Maartenskliniek te Ubbergen. De expositie is te bezichtigen tijdens de openingstijden van de polikliniek.

routebeschrijving  

4 jan 2017 - 4 jan 2017
Expositie bij het ministerie van VWS

Tot 4 januari 2017 hangen onze nieuwste werken van de shoots 2016 in de ontvangstruimte van De Resident van het ministerie van Volkgezondheid, Welzijn & Sport. 

routebeschrijving  
Stichting Scleroderma framed verschijnt regelmatig in verschillende media:

Media



K
lik op het artikel voor vergroting.
Hier verschijnen regelmatig nieuwsberichten van Stichting Scleroderma Framed:

Nieuws

Op 3, 4 en 11 september as. worden door onze huisfotograaf Hans-Peter van Velthoven weer nieuwe fotoshoots gehouden van personen met Sclerodermie. Dat vindt plaats in het St. Maartenskliniek te Nijmegen en levert nieuwe foto's op, die worden getoond tijdens de reizende exposities.

de activiteiten van stichting scleroderma framed worden mede mogelijk gemaakt door de volgende sponsors:

Corporate

HPPJ PHOTOGRAPHY & FILM



Bezoek website  

Peterjan van der Burgh





Bezoek website  

Dielen flightcase bouw






Bezoek website  

CreaBea


Hands-on creation & communication




Bezoek website  

Hans Peter van Velthoven

Bezoek website  

Cleanil schoonmaakproducten



Bezoek website  

Sint Maartenskliniek



Bezoek website  

NVLE



Nationale vereniging voor 
lupus, aps, sclerodermie en mctd

Bezoek website  

B.F. van Tienen Aannemersbedrijf B.V.



Bezoek website  

Aannemersbedrijf Herfkens BV

Bezoek website  
Doneer hier

 Doneren aan Scleroderma framed

Door te doneren aan Stichting Scleroderma Framed helpt u mensen met deze aandoening. De gedoneerde bedragen zullen ingezet worden voor activiteiten die bijdragen aan het verhogen van de bekendheid van Sclerodermie, zodat vroegere diagnose en behandeling wordt bewerkstelligd.

 Uw gegevens & Donatie

contact

 over scleroderma framed

Stichting Scleroderma Framed is een jonge , dynamische stichting bestaande uit 17 enthousiaste, betrokken vrijwilligers. Samen willen we meer bekendheid geven aan sclerodermie onder een breed publiek, zowel nationaal als internationaal, alsook bij familie, bekenden, gezondheidsprofessionals, maar ook buitenstaanders.

De stichting wil sclerodermie 'een gezicht' geven en verschillende activiteiten inzetten om dit doel te bereiken. Aandacht verwerven op een positieve en kunstzinnige wijze waarbij het karakter van de mensen met sclerodermie voorop staat .

 contact

 P/a Leuthsestraat 13
 6575 JD Persingen
 06-28954455
 info@sclerodermaframed.com
KvK-nummer: 56502397

 sclerodermie in beeld

Het fotoboek ’Sclerodermie in beeld‘
is verkrijgbaar voor
€ 37,50 (incl. verzendkosten)
 tweet mee @scleroframed