“‘Is de wetenschap geïnteresseerd
om zeldzaam bekend te maken’”
“De modellen op de foto stralen
kracht uit. Dit is kenmerkend voor
alle activiteiten van
de stichting Scleroderma Framed.”
Het eerste fotoboek is tot stand gekomen naar aanleiding van de reizende expositie “sclerodermie in beeld“. Veel bezoekers van de expositie waren benieuwd waar en op welke manier ze de werken van de expositie nog eens konden bekijken.
Prof. dr. Frank van den Hoogen, adviseur en vanaf het eerste moment betrokken bij Scleroderma Framed, heeft naar aanleiding van deze terugkomende vraag het idee geïntroduceerd om de fotos in een boek te bundelen.
“Ik neem het onder mijn arm mee op reis”
Met het groeien van de expositie, groeide ook het aantal modellen en kwam de vraag: “Wanneer kom ik in een boek?”
Het 10-jarig jubileum van Scleroderma Framed was het moment bij uitstek om de inmiddels 100 +1 modellen in het zonnetje te zetten door ze allemaal op te nemen in het tweede fotoboek:10 jaar sclerodermie in beeld, 100+ 1 portretten
De twee fotoboeken bevatten portretten gemaakt door fotograaf Hans-Peter van Velthoven, ondersteund door quotes van de modellen en vrijwilligers.
Met de aanschaf van de boeken steun je de activiteiten van Scleroderma Framed, waarmee we meer bekendheid vragen voor sclerodermie.
HANS-PETER VAN VELTHOVEN BRENGT VANAF 2008 MENSEN MET SCLERODERMIE KUNSTZINNIG IN BEELD. GELIJKTIJDIG VOND OP INITIATIEF VAN PROF. DR. FRANK VAN DEN HOOGEN (HOOFD VAN DE AFDELINGEN REUMATOLOGIE VAN HET RADBOUDUMC EN DE SINT MAARTENSKLINIEK) EEN WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK PLAATS NAAR DE PSYCHOLOGISCHE EFFECTEN VAN DE FOTOSHOOT OP HET ZELFBEELD VAN DE MODELLEN. VERREWEG DE MEESTE MODELLEN GAVEN AAN EEN POSITIEVER ZELFBEELD TE HEBBEN.
De foto's zijn prachtig om te zien en bieden, op een laagdrempelige manier, aanleiding om over sclerodermie te praten en er uitleg over te geven.
De expositie reist de hele wereld over en is te zien in ziekenhuizen en tijdens congressen en symposia. Wij streven ernaar om de portretten doorlopend te laten zien om meer bekendheid voor sclerodermie te genereren.
Hebt u interesse in de expositie en/of stand op uw locatie? Neem dan contact op met stand expositie@sclerodermaframed.com
Stichting Scleroderma Framed bestaat uit een enthousiaste groep van meer dan 20 vrijwilligers die zich met elkaar op een positieve en kunstzinnige wijze sterk maakt voor meer bekendheid voor sclerodermie. Door mensen met sclerodermie te portretteren en deze foto’s te exposeren, hopen wij veel mensen te bereiken.
Jessica, oprichter van stichting Scleroderma Framed:
“Toen ik 28 was, kreeg ik de diagnose sclerodermie. Sclerodermie is een zeldzame, ernstige, reumatische aandoening die veroorzaakt wordt door een defect aan het immuunsysteem en is tot op heden niet te genezen. Door bindweefselvorming (verharding) in de huid en inwendige organen (zoals hart en longen), levert deze ziekte niet alleen pijn en beperkingen op, maar kan het ook leiden tot levensbedreigende situaties. De onbekendheid van deze ziekte onder zorgprofessionals, maar ook bij de omgeving van de getroffen persoon, zorgt ervoor dat de diagnose vaak (te) laat gesteld wordt.
Juist de onwetendheid van de omgeving heeft mij op het idee gebracht om sclerodermie op een positieve en kunstzinnige wijze onder de aandacht te brengen. Dit idee resulteerde in de stichting Scleroderma Framed. Wat in 2006, tijdens mijn stamceltransplantatie, ontstond als een idee, is uitgegroeid tot een grote foto-expositie, twee boeken, (inter)nationale faam en een stichting met 21 vrijwilligers.”
Hans-Peter, fotograaf
Jessica heeft in 2008 samen met de beroemde (pop)fotograaf Hans Peter van Velthoven de handen ineengeslagen. Inmiddels heeft Hans-Peter meer dan 100 mensen met sclerodermie op zijn eigen wijze op de gevoelige plaat vastgelegd. Het doel van de fotoshoot is het vastleggen van de mens achter de aandoening sclerodermie. Door het strak worden van de huid, kan het uiterlijk van mensen met sclerodermie behoorlijk veranderen. Deze uiterlijke verandering heeft, net als de ernst van de aandoening, veel impact op de mensen die het treft. Hans-Peter heeft het vermogen om in zijn foto’s de mens en zijn of haar karakter te laten stralen, waardoor de modellen zichzelf weer herkennen.
Frank, medisch specialist
Prof. dr. Frank van den Hoogen is sinds 2010 bij het initiatief betrokken. Hij zag de positieve reacties van de modellen op de fotoshoot en wat dit deed met hun zelfvertrouwen. Hij is initiatiefnemer van het wetenschappelijk onderzoek naar de psychologische effecten van de fotoshoot op de modellen. Dit onderzoek is uitgevoerd door dr. Linda Kwakkenbos. Verreweg de meeste modellen gaven aan een positiever zelfbeeld te hebben na de shoot.
Het team
Wij zorgen samen voor alle activiteiten van Scleroderma Framed. Dat doen wij met een social media-team, dat ons online ondersteunt, een expositie & stand-team, dat het hele jaar door de exposities op verschillende locaties verzorgt en op beurzen en congressen staat, een bestuur, externe adviseurs, visagisten en vrijwilligers die zich inzetten bij de fotoshoots en evenementen.
De activiteiten
Onze voornaamste activiteit is de reizende expositie ‘sclerodermie in beeld’. De boodschap van de expositie luidt: Laat u meenemen in de expositie en ervaar dat u naar mensen kijkt, niet naar een ziektebeeld.’
Ter ondersteuning van de foto-expositie hebben wij alle portretten gebundeld in twee fotoboeken. Op symposia en conferenties zijn wij regelmatig met een stand aanwezig waarin wij onze activiteiten laten zien en informatie geven over sclerodermie.
Samen sterk
Sclerodermie is zeldzaam en om ons doel kracht bij te zetten, onderhouden wij zowel nationaal als internationaal contact met organisaties die op welke wijze dan ook de belangen behartigen van mensen met sclerodermie of zich inzetten voor o.a. meer bekendheid en onderzoek.
Op Wereld Sclerodermie Dag extra aandacht voor mensen met sclerodermie gedurende COVID-19 pandemie
Juni is sclerodermiemaand. De hele maand staat in het teken van sclerodermie (systemische sclerose), met als hoogtepunt Wereld Sclerodermie Dag op 29 juni 2023. Wereldwijd wordt door 28 (patiënten)organisaties in 22 landen, onder begeleiding van de FESCA (Federation of European Scleroderma Associations) campagne gevoerd voor meer awareness voor deze potentieel levensbedreigende aandoening.
Extra kwetsbaar door sclerodermie
Door de COVID-19 pandemie die wereldwijd schade aanricht, draait de campagne dit jaar om het beschermen van mensen met sclerodermie. Sclerodermie is een zeldzame, chronische reumatische aandoening, waarbij het bindweefsel van het lichaam verhardt. De huid en inwendige organen raken beschadigd. De gevolgen kunnen levensbedreigend zijn en er is nog geen genezing mogelijk. Wel zijn er behandelingen om de schade aan de organen te beperken.
Mensen met sclerodermie zijn extra kwetsbaar door het gebruik van afweeronderdrukkende medicatie of al aanwezige longproblemen als gevolg van de aandoening. Dat vergroot de kans op ernstige complicaties als ze besmet raken met het virus. De boodschap van de campagne luidt dan ook als volgt: “Onze glimlach is kwetsbaar. Bescherm jezelf, om ook ons te beschermen.”
Speciale rol voor Scleroderma Framed
Uiteraard neemt ook Scleroderma Framed, die zich het hele jaar inzet voor mensen met sclerodermie, deel aan de campagne. Sterker nog, er is een belangrijke rol voor Scleroderma Framed in de campagne weggelegd. In het campagnebeeld is namelijk gebruikgemaakt van zes portretten van Scleroderma Framed, gemaakt door fotograaf Hans-Peter van Velthoven.
Over stichting Scleroderma Framed
Oprichter van stichting Scleroderma Framed Jessica Thonen-Velthuizen, die zelf met sclerodermie kampt, heeft met haar stichting meer bekendheid voor sclerodermie als doel. In 2007 vatte zij het idee op om een kunstzinnige manier meer aandacht te vragen voor deze zeldzame aandoening. Sinds 2008 zijn door fotograaf Hans-Peter Velthoven meer dan 100 modellen gefotografeerd. Met behulp van de foto’s wordt sclerodermie op reizende exposities wereldwijd op de kaart gezet.
Meer informatie
Meer informatie over de campagne, sclerodermie of Scleroderma Framed vind je op:
www.sclerodermaframed.com en fesca-scleroderma.eu
Stichting Scleroderma Framed heeft de afgelopen tien jaar meer dan 100 modellen met sclerodermie geportretteerd, welke zijn gebundeld in het fotoboek ‘Sclerodermie in beeld, 100+1 modellen’. Met het portretteren van mensen met (systemische) sclerodermie brengt de Stichting Scleroderma Framed deze aandoening op een positieve wijze onder de aandacht. Dit is nodig omdat sclerodermie een zeldzame en potentieel levensbedreigende reumatische (auto-immuun) aandoening is die zelfs bij medisch specialisten (en paramedici) nog te onbekend is. In juni en oktober 2023 besteden we extra aandacht aan ons doel om meer bekendheid te generen voor sclerodermie: juni, ‘Scleroderma Awareness Month’ met op 29 juni Wereld Sclerodermie Dag en 12 oktober Wereld Reuma Dag. Op 15 juni zijn wij te vinden op het Smile for Scleroderma Framed Beer festival in Terheijden, georganiseerd door mensen die ons een warm hart toedragen en op 29 juni 2023 bij het Sclerodermie Congres in Nieuwegein, georganiseerd door de NVLE. Onze werken zullen (te zien zijn dit jaar in ……..)
Houdt onze social media in de gaten voor het laatste nieuws over onze activiteiten en de expositie.
Volg je ons nog niet? Zoek ons op
Alles over de expositie vind je hier.
Stichting Scleroderma Framed zou op uitnodiging van de Fesca aanwezig zijn op het Wereld Sclerodermie Congres in Praag deze zomer. Door het Covid-19 virus gaat het congres niet door en kunnen we onze reizende expositie 'sclerodermie in beeld' nu niet tentoon stellen. Echter, niet getreurd want mocht er weer een congres worden georganiseerd dan zijn wij erbij en kunnen wij alsnog een impressie laten zien van de prachtige foto's die de afgelopen jaren zijn gemaakt en gebundeld in de twee fotoboeken. Fotograaf Hans Peter van Velthoven en initiatiefneemster Jessica reizen dan weer samen met een aantal modellen en vrijwilligers naar Praag af om de bezoekers van het congres te woord te staan. Via deze pagina op onze website en via onze social media houden we iedereen op de hoogte.
Meer info is ook te vinden op de website van de https://fesca-scleroderma.eu
Stichting Scleroderma Framed heeft sinds 2008 meer dan 100 modellen met sclerodermie geportretteerd voor haar reizende expositie. Deze portretten, zijn gebundeld in twee fotoboeken. Met het portretteren van mensen met (systemische) sclerodermie brengt de Stichting Scleroderma Framed deze aandoening op een positieve kunstzinnige wijze onder de aandacht. Dit is nodig omdat sclerodermie, een zeldzame en potentieel levensbedreigende reumatische (auto-immuun) aandoening is, waarover nog veel onbekend is.
Meer informatie over het congres en de FESCA vind je hier.
Klik op de foto voor het complete verhaal.
We zijn blij en dankbaar voor onze deelname en alle positieve reacties van de bezoekers op 12 oktober 2019, Wereld Reuma Dag. We hebben veel mensen kunnen vertellen over Scleroderma Framed en hoe we met onze reizende fototentoonstelling streven naar meer sclerodermie-bewustzijn.
Klik hier om een leuke impressie van deze mooie dag te bekijken.
Sclerodermie betekent ‘harde huid’ en dit is het belangrijkste kenmerk van deze aandoening.
Stichting Scleroderma Framed richt zich zowel op de systemische vorm van sclerodermie: systemische sclerodermie (systemische sclerose) als de lokale vorm.
Systemische sclerodermie is een zeldzame, chronische en ernstige aandoening die het bindweefsel in de huid en inwendige organen (zoals hart, longen, maag/darm stelsel en de nieren) kan verharden. De gevolgen van de deze verhardingen zijn dat deze organen minder goed functioneren hetgeen van grote invloed op de kwaliteit van leven kan zijn.
Naast de systemische vorm van sclerodermie is er ook een lokale vorm, waarbij alleen de huid is aangedaan en niet de inwendige organen. De stichting Scleroderma Framed richt zich op zowel het portretteren van mensen met de systemische vorm als de lokale vorm, om zodoende een volledig beeld van sclerodermie te presenteren.
De overeenkomst tussen de systemische en lokale vorm van sclerodermie is dat de huid verhardt. De uiterlijke veranderingen die dit met zich meebrengt en de beperkingen in de bewegelijkheid heeft eveneens invloed heeft op de kwaliteit van leven.
Heel zeldzaam is de vorm systemische sclerodermie sine scleroderma, waarbij wel de inwendige organen zijn verhard maar niet de huid.
Het doel van de stichting Scleroderma Framed is om meer bekendheid te genereren voor sclerodermie en hiermee herkenning en snelle diagnose te bevorderen.
Sclerodermie komt vaker voor bij vrouwen (80% is vrouw) en begint meestal tussen het 30e en 50e levensjaar. De klachten verschillen per persoon en voor de meeste klachten geldt dat ze ook een andere oorzaak kunnen hebben.
Systemische sclerodermie begint bij 90% van de mensen met het fenomeen van Raynaud, waarbij de bloedvaten in de handen tijdens een aanval vernauwen en de vingers wit, stijf en pijnlijk worden.
Vermoeidheid, pijn en stijfheid in spieren en gewrichten horen ook bij (vroege) symptomen van sclerodermie.
Bloedtesten en uitgebreid onderzoek ondersteunen de diagnose!
De stichting Scleroderma Framed maakt zich al meer dan 10 jaar sterk voor meer bekendheid voor de aandoening sclerodermie.
Voor meer informatie over sclerodermie verwijzen wij je naar www.reumanederland.nl en de NVLE; de Nationale Vereniging voor sclerodermie, lupus, MCTD en APS.
www.nvle.org
Scleroderma Framed heeft twee fotoboeken uitgebracht.
Het eerste boek ‘Sclerodermie in beeld’ met portretten en quotes van de modellen met sclerodermie.
Het tweede boek, het jubileumboek, ‘Scleroderma Framed, 100+1 modellen’, met portretten van alle modellen die de afgelopen 10 jaar hebben meegewerkt, aangevuld met sclerodermie quotes.
Tijdens de bestelling kunt u aangeven of u het eerste of tweede boek wenst te ontvangen.
Op 29 juni is het Wereld Sclerodermie Dag. Een dag waarop meer bekendheid genereren voor de zeldzame progressieve aandoening sclerodermie centraal staat.
Sclerodermie: een ernstige aandoening met grote gevolgen
Sclerodermie (ofwel systemische sclerose) is een zeldzame, levensbedreigende reumatische aandoening waarbij door bindweefselvorming de huid verstrakt en die de inwendige organen (zoals het hart en longen) aantast. Deze ziekte heeft dan ook grote invloed op het uiterlijk en op de kwaliteit van leven van mensen met sclerodermie. Zo’n 3000 mensen in Nederland hebben sclerodermie; het merendeel daarvan is vrouw.
Stichting ‘Scleroderma Framed’
Jessica Thonen-Velthuizen kreeg toen zij 28 jaar was de diagnose sclerodermie. Zij weet als geen ander wat de ziekte met haar en haar gezin doet en hoe belangrijk het is om zo vroeg mogelijk een diagnose te kunnen stellen.
Tijdens haar levensreddende stamceltransplantatie bedacht ze stichting ‘Scleroderma Framed’. Deze stichting portretteert mensen met sclerodermie op een positieve wijze met als doel sclerodermie, zowel nationaal als internationaal, meer onder de aandacht te brengen en de mens achter de sclerodermie ‘een gezicht’ te geven. Meer bekendheid betekent een eerdere diagnose en dat betekent een betere kwaliteit van leven en voor sommigen ook een langer leven.
Foto’s door gerenommeerde fotograaf
Gerenommeerd (pop)fotograaf Hans-Peter van Velthoven is een van de adviseurs van Stichting Scleroderma Framed. Hij portretteerde in de afgelopen jaren respectvol en met succes een groot aantal mensen met sclerodermie uit Nederland en België.
Reizende expositie
De expositie ‘sclerodermie in beeld’, met een selectie van de portretten, reist sinds 2008 door de wereld. Langs ziekenhuizen en naar medische congressen. Vaak vergezeld door een informatiestand of sprekers van de stichting. Daarnaast zijn alle
portretten gebundeld in twee fotoboeken. De activiteiten van Stichting Scleroderma Framed krijgen hierdoor zowel landelijke als internationale media-aandacht.
Nauwe banden met de wetenschap
Emeritus-hoogleraar Frank van den Hoogen, reumatoloog, is vanaf het begin betrokken geweest bij de stichting. Mede op zijn initiatief vond er een wetenschappelijk onderzoek plaats naar de psychologische effecten van de fotoshoot op het zelfbeeld
van de modellen, uitgevoerd door de eveneens bij de stichting betrokken dr. Linda Kwakkenbos.
‘Samen sterk’
Stichting Scleroderma Framed bundelt, waar mogelijk, de krachten met onder andere de NVLE, ReumaNederland, de FESCA (Europese patiëntenorganisatie voor mensen met sclerodermie) en Stichting het Sclerodermie Fonds om sclerodermie
zowel nationaal als internationaal op de kaart te zetten.
Op Wereld Sclerodermie Dag exposeert Stichting Scleroderma Framed. Want meer bekendheid betekent hopelijk een eerdere diagnose en vaak een betere kwaliteit van leven, ook buiten onze landsgrenzen!
Meer informatie
Jessica Thonen-Velthuizen sclerodermaframed@gmail.com
www.sclerodermaframed.com
Ook te volgen op:
Facebook (@Sclerodermaframed)
Twitter (@Scleroframed)
Instagram (@scleroderma_framed)
en LinkedIn (@Scleroderma Framed)
Op 29 juni, de sterfdag van Paul Klee, een kunstenaar die overleed aan de gevolgen van sclerodermie wordt jaarlijks Wereld Sclerodermie Dag gehouden. Wereldwijd wordt in juni en in het bijzonder op deze dag aandacht gevraagd voor sclerodermie (systemische sclerose). Ook Scleroderma Framed zet zich gedurende deze maand in voor meer awareness voor, deze onder het grote publiek vaak nog onbekende en potentieel levensbedreigende aandoening.
Dit jaar is er voor stichting Scleroderma Framed een speciale rol weggelegd in de campagne van de FESCA (Federation of European Scleroderma Associations) met de boodschap: “Onze glimlach is kwetsbaar. Bescherm jezelf, om ook ons te beschermen.” In het campagnebeeld is namelijk gebruikgemaakt van zes portretten van Scleroderma Framed, gemaakt door fotograaf Hans-Peter van Velthoven. In het campagnebeeld dat gedeeld wordt onder de hashtag #sclerosmile zien we de zes Scleroderma Framed-modellen met hun ‘kwetsbare’ glimlach.
‘Dat onze manier van werken, waarin positiviteit, kunst en de mens met sclerodermie centraal staat en internationaal wordt opgepakt maakt me enorm trots, het ontroert me.’ Jessica- founder Scleroderma Framed
Extra kwetsbaar door sclerodermie
Sclerodermie is een zeldzame, chronische reumatische aandoening, waarbij het bindweefsel van het lichaam verhardt. De huid en inwendige organen raken beschadigd. De gevolgen kunnen levensbedreigend zijn en er is nog geen genezing mogelijk. Wel zijn er behandelingen om de schade aan de organen te beperken. Mensen met sclerodermie zijn extra kwetsbaar door het gebruik van afweeronderdrukkende medicatie of al aanwezige longproblemen als gevolg van de aandoening. Dat vergroot de kans op ernstige complicaties als ze besmet raken met het virus. Door de COVID-19 pandemie die wereldwijd schade aanricht, draait de campagne dit jaar om het beschermen van mensen met sclerodermie.
Over stichting Scleroderma Framed
Oprichter van stichting Scleroderma Framed Jessica Thonen- Velthuizen, die zelf met sclerodermie kampt, heeft met haar stichting meer bekendheid voor sclerodermie als doel. In 2007 vatte zij het idee op om een kunstzinnige manier meer aandacht te vragen voor deze zeldzame aandoening. Sinds 2008 zijn door fotograaf Hans-Peter Velthoven meer dan 100 modellen gefotografeerd. Met behulp van de foto’s wordt sclerodermie op reizende exposities wereldwijd op de kaart gezet.
Meer informatie
Meer informatie over de campagne, sclerodermie of Scleroderma Framed vind je op:
www.sclerodermaframed.com en fesca-scleroderma.eu
Stichting Scleroderma Framed bestaat dit jaar 10 jaar. Met het portretteren van mensen met (systemische) sclerodermie brengt de Stichting Scleroderma Framed deze aandoening op een positieve wijze onder de aandacht. Dit is nodig omdat sclerodermie een zeldzame en potentieel levensbedreigende reumatische aandoening is die zelfs bij medisch specialisten nog te onbekend is. Inmiddels zijn al meer dan 100 modellen met sclerodermie op de gevoelige plaat vastgelegd; des te meer reden voor feest en een nieuw fotoboek. Vrijdag 12 oktober a.s. wordt, tijdens WereldReumaDag, dit boek feestelijk gepresenteerd in Lux te Nijmegen.
Jessica’s missie
10 jaar geleden startte Jesscia Thonen-Velthuizen haar missie; sclerodermie ‘in the picture’ krijgen. Door onbekendheid over deze levensbedreigende aandoening worden symptomen niet herkend en wordt de diagnose vaak (te) laat gesteld. Jessica, die zelf ook sclerodermie heeft, kwam 10 jaar geleden tijdens haar stamceltransplantatie voor systemische sclerodermie, met het idee om haar aandoening op een positieve kunstzinnige wijze onder de aandacht te brengen. Jessica en de befaamde (pop)fotograaf Hans-Peter van Velthoven sloegen in 2008 de handen ineen en inmiddels heeft Hans-Peter al meer dan 100 mensen met sclerodermie op geheel eigen wijze op de gevoelige plaat vastgelegd. Hij portretteert de mens achter de aandoening, zonder de typische kenmerken van sclerodermie te benadrukken
Prof. Dr. Frank van den Hoogen (verbonden aan de Sint Maartenskliniek en het Radboudumc in Nijmegen) sloot zich in 2010 aan bij het initiatief van Jessica en Hans-Peter. Ook hij zag de positieve reacties van de modellen op de fotoshoot en de groeiende interesse van medisch specialisten. Mede op zijn initiatief heeft er een klein wetenschappelijk onderzoek plaatsgevonden naar de psychologische effecten van de fotoshoot op de modellen. Verreweg de meeste modellen gaven aan een positiever zelfbeeld te hebben na de shoot omdat de foto niet hun ziekte benadrukt maar omdat zij zelf letterlijk ‘in the picture’ staan.
Nationaal en internationaal succes
Langzaam maar zeker boekt Stichting Scleroderma Framed zowel nationaal als internationaal succes. De afgelopen 10 jaar heeft de stichting onder andere deelgenomen aan internationale congressen, geëxposeerd in een groot aantal Nederlandse en buitenlandse ziekenhuizen en geëxposeerd op het Ministerie van VWS en in de EU in Brussel. Diverse (inter)nationale media gaven aandacht aan het werk van de stichting.
In 2014 kwam de eerste bundeling van foto’s uit in het boek ‘sclerodermie in beeld’, en 12 oktober a.s. wordt het tweede boek ‘10 jaar sclerodermie in beeld - 100 + 1 portretten’ gepresenteerd. Stuk voor stuk krachtige mensen die al voor veel meer bekendheid over sclerodermie hebben gezorgd met hun prachtige ‘little big smile’.
'Scleroderma Framed brengt Sclerodermie in Beeld'
www.sclerodermaframed.com
https://nl-nl.facebook.com/Sclerodermaframed
https://twitter.com/Scleroframed
https://instagram.com/scleroderma_framed
https://nl.linkedin.com/company/scleroderma-framed
Contactpersoon voor dit event is Jessica Thonen-Velthuizen
telefoon:
Monique, een van onze Scleroderma Framed modellen vertelt:
“In 2010 kreeg ik ernstige longklachten, de longarts die ik trof wist direct dat het ernstig was
en zette alles op alles om zo snel mogelijk te achterhalen wat er aan de hand was.
Na de diagnose longfibrose (de oorzaak hiervan was toen nog niet gevonden) ben ik direct
doorverwezen naar een longarts met veel ervaring in het UMC en hier is ook direct
gesproken over de optie van transplantatie.
Echter, op het moment dat de conclusie was dat de longfibrose veroorzaakt wordt door
Systemische Sclerose waren er ook weer andere opties en behandelmogelijkheden. Helaas
alleen behandelingen die het proces remmen maar daarmee hebben we de weg richting
transplantatie wel behoorlijk kunnen remmen.
En dan dat moment dat de longarts na overleg met een heel team van knappe koppen
aangeeft dat de screening nu toch echt plaats moet gaan vinden omdat we anders wellicht te
laat zijn. In januari 2018 was ik er mentaal aan toe om in deze fase van dit traject te stappen.
Nadat het duidelijk was dat ik een geschikte kandidaat ben voor transplantatie hebben we in
overleg het plaatsen op de lijst nog even uitgesteld. Ik was nog niet helemaal bereid m’n
vrijheden op te geven. In december 2018 dan toch definitief op de lijst en is en blijft de
uitdaging om lichamelijk en mentaal zo sterk mogelijk te blijven. Lichamelijk om klaar te zijn
voor een zware operatie en een loodzwaar revalidatietraject. Mentaal om geluk te blijven
voelen in de kleinste dingen en om kwaliteit van leven te ervaren. Maar ook om te kunnen
dealen met de tegenslagen die op m’n pad zijn gekomen en absoluut nog zullen komen.
Op de transplantatielijst in tijden van COVID-19
Om me heen slaat de angst toe, ik laat het over me heen komen en het lukt me na een tijdje
om te filteren wat voor mij belangrijk is. Buiten zijn, bewegen, gezond eten, verbinding met
vrienden online en een heel klein cirkeltje om me heen offline. Maar maandenlang geen
fysiotherapie om de spanning en pijn van de Sclerodermie onder controle te houden eist wel
z’n tol. En geen krachttraining die noodzakelijk is om zoveel mogelijk zuurstof door m’n lijf te
pompen.
Geen controles om te bepalen of ik achteruit ben gegaan (de daarbij behorende LAS-score)
in het ziekenhuis. Bij zelf COVID-19 krijgen tijdelijk van de lijst moeten.
Heel veel minder transplantaties in maart en april waardoor de wachtlijst groeit.
En dan de conclusie dat het maar de vraag is of de longen van veel mensen die milde en
zware COVID-19-klachten hebben gehad nog geschikt zijn voor transplantatie.
Het lukt me nu om vanuit vertrouwen en verantwoordelijkheid te leven, me niet door angst te
laten overmannen en te focussen op wat er wel is en kan. Deze positieve mindset is voor mij
essentieel omdat dit kwaliteit van leven betekent.
Midden in de COVID-19-periode werd ik getipt om mee te werken aan een (politieke)
campagne waarin de nieuwe Donorwet een belangrijk punt is. Hier heb ik ja tegen gezegd
omdat ik graag mijn stem en gezicht geef om awareness te creëren. In mijn geval kwam er
zeker bij dat als ik mijn zuurstof niet in heb niemand ziet dat ik ziek ben.
Direct daarna werd ik benaderd door het programma “de 100” wachten op een donor van de
EO.
Dit programma “dit heb ik gewoon te doen”.
Ik heb mee mogen werken aan de leader van het programma en aan een aantal
testimonials.
Het programma is een kijkje in de levens van mensen die op de transplantatiewachtlijst
staan. Hun dagelijkse kleine en grote hobbels op hun pad. Een integer, hoog kwalitatief
programma, zonder sensatie maar gebaseerd op feitelijkheden.
Mijn deelname aan de start uitzending van “De 100” heeft al heel veel awareness
gegenereerd. Vele gesprekken heb ik gevoerd, en gelukkig ook vele vragen kunnen
beantwoorden. Ook kwam ik erachter dat bij velen pas de noodzaak van donoren bewust
wordt gevoeld als ze iemand in de directe omgeving kennen die wacht op een orgaan. Hier
schrok ik van en mede hierdoor blijf ik me graag inzetten voor meer awareness.
Er is nog lang niet genoeg awareness over donor zijn (of niet). In mijn beleving kun je pas
een bewuste keus maken als je genoeg weet over wat voor jou belangrijk is. Informatie is
dus essentieel, maar zeker ook het erover praten. En de belangrijkste stap is om met je
geliefden te delen wat jij wilt”.
Het was 2008, onze eerste kennismaking.
Net uitgestapt uit de rollercoaster van zwangerschap en stamceltransplantatie en met beide benen op de grond geland. Tot dat moment stak ik mijn kop in het zand, stond ik op standje overleven en nam ik afscheid van de mooiste baan van de wereld.
Het werd tijd dat ik mijn ervaring zou delen, aangewakkerd door ervaring van de onbekendheid van sclerodermie. Het zo vaak moeten uitleggen aan familie, vrienden, collega’s, maar ook aan zorgprofessionals in het ziekenhuis en daarbuiten.
Daarnaast wilde ik sclerodermie een gezicht geven, met fotografie als middel, wat mij zo past.
Maar eerst wilde ik mensen ontmoeten, mensen die door hetzelfde lot getroffen waren.
En daar stond jij, klein van stuk, maar met een power waar geen grote kerel tegenaan kon.
Je gaf me je broze hand die voelde als een ferme handdruk.
Het begin van 4 bijzondere jaren, mijn eerste vier jaar actief voor de NVLE (organisatie voor mensen met o.a. sclerodermie).
We vormden de nieuwe sclerodermie/MCTD commissie, samen met Marieke, Laura en niet veel later Linda en af en toe versterkten we ons team met nieuwe frisse power.
Jij stond aan de wieg van wereld sclerodermie dag, de zonnebloem. Je ging op reis, de wereld over, je man en Winto je hulphond aan je zijde.
Jij vertegenwoordigde als eerste Nederland in de FESCA waarin jij deed waar je zo goed in was; je hard maken voor sclerodermie.
Jij kon als geen ander je boodschap uitdragen, door je vasthoudendheid, je drive, te zijn wie je was.
Wat hebben we gelachen, gepraat, gediscussieerd, maar bovenal wat hadden we het fijn samen.
Ik maakte een zijstap en jij en de rest van de commissie waren de eersten die op de gevoelige plaat werden vastgelegd voor Scleroderma Framed.
Ik zag het niet, wilde niet zien dat het leven steeds een beetje brozer werd, je stapjes terug moest doen.
Ineens dat telefoontje dat je in het ziekenhuis lag. Geschrokken, ongeloof, de kop weer uit het zand moeten halen. Dit is de realiteit, dit is sclerodermie.
Je hebt tien jaar geleden het aardse leven verlaten.
Wendy, op deze wereld sclerodermie dag eren wij jou om wie jij was, wat je hebt gedaan, wat je nog met ons doet.
Je wordt gemist.
Website Builder Software
VOLG ONS!