Fotoboeken

Sclerodermie in beeld

Het eerste fotoboek is tot stand gekomen naar aanleiding van de reizende expositie “sclerodermie in beeld“. Veel bezoekers van de expositie waren benieuwd waar en op welke manier ze de werken van de expositie nog eens konden bekijken.

Prof. dr. Frank van den Hoogen, adviseur en vanaf het eerste moment betrokken bij Scleroderma Framed, heeft naar aanleiding van deze terugkomende vraag het idee geïntroduceerd om de fotos in een boek te bundelen.
“Ik neem het onder mijn arm mee op reis” 

10 jaar sclerodermie in beeld, 100 + 1 portretten

Met het groeien van de expositie, groeide ook het aantal modellen en kwam de vraag: “Wanneer kom ik in een boek?”

Het 10-jarig jubileum van Scleroderma Framed was het moment bij uitstek om de inmiddels 100 +1 modellen in het zonnetje te zetten door ze allemaal op te nemen in het tweede fotoboek:10 jaar sclerodermie in beeld, 100+ 1 portretten

De twee fotoboeken bevatten portretten gemaakt door fotograaf Hans-Peter van Velthoven, ondersteund door quotes van de modellen en vrijwilligers.

Met de aanschaf van de boeken steun je de activiteiten van Scleroderma Framed, waarmee we meer bekendheid vragen voor sclerodermie.

EXPOSITIE

HANS-PETER VAN VELTHOVEN BRENGT VANAF 2008 MENSEN MET SCLERODERMIE KUNSTZINNIG IN BEELD. GELIJKTIJDIG VOND OP INITIATIEF VAN PROF. DR. FRANK VAN DEN HOOGEN (HOOFD VAN DE AFDELINGEN REUMATOLOGIE VAN HET RADBOUDUMC EN DE SINT MAARTENSKLINIEK) EEN WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK PLAATS NAAR DE PSYCHOLOGISCHE EFFECTEN VAN DE FOTOSHOOT OP HET ZELFBEELD VAN DE MODELLEN. VERREWEG DE MEESTE MODELLEN GAVEN AAN EEN POSITIEVER ZELFBEELD TE HEBBEN.

De foto's zijn prachtig om te zien en bieden, op een laagdrempelige manier, aanleiding om over sclerodermie te praten en er uitleg over te geven.
De expositie reist de hele wereld over en is te zien in ziekenhuizen en tijdens congressen en symposia. Wij streven ernaar om de portretten doorlopend te laten zien om meer bekendheid voor sclerodermie te genereren.
Hebt u interesse in de expositie en/of stand op uw locatie? Neem dan contact op met stand expositie@sclerodermaframed.com 


WIE ZIJN WIJ

Stichting Scleroderma Framed bestaat uit een enthousiaste groep van meer dan 20 vrijwilligers die zich met elkaar op een positieve en kunstzinnige wijze sterk maakt voor meer bekendheid voor sclerodermie. Door mensen met sclerodermie te portretteren en deze foto’s te exposeren, hopen wij veel mensen te bereiken.

Jessica, oprichter van stichting Scleroderma Framed:
“Toen ik 28 was, kreeg ik de diagnose sclerodermie. Sclerodermie is een zeldzame, ernstige, reumatische aandoening die veroorzaakt wordt door een defect aan het immuunsysteem en is tot op heden niet te genezen. Door bindweefselvorming (verharding) in de huid en inwendige organen (zoals hart en longen), levert deze ziekte niet alleen pijn en beperkingen op, maar kan het ook leiden tot levensbedreigende situaties. De onbekendheid van deze ziekte onder zorgprofessionals, maar ook bij de omgeving van de getroffen persoon, zorgt ervoor dat de diagnose vaak (te) laat gesteld wordt.

Juist de onwetendheid van de omgeving heeft mij op het idee gebracht om sclerodermie op een positieve en kunstzinnige wijze onder de aandacht te brengen. Dit idee resulteerde in de stichting Scleroderma Framed. Wat in 2006, tijdens mijn stamceltransplantatie, ontstond als een idee, is uitgegroeid tot een grote foto-expositie, twee boeken, (inter)nationale faam en een stichting met 21 vrijwilligers.”  

Hans-Peter, fotograaf
Jessica heeft in 2008 samen met de beroemde (pop)fotograaf Hans Peter van Velthoven de handen ineengeslagen. Inmiddels heeft Hans-Peter meer dan 100 mensen met sclerodermie op zijn eigen wijze op de gevoelige plaat vastgelegd. Het doel van de fotoshoot is het vastleggen van de mens achter de aandoening sclerodermie. Door het strak worden van de huid, kan het uiterlijk van mensen met sclerodermie behoorlijk veranderen. Deze uiterlijke verandering heeft, net als de ernst van de aandoening, veel impact op de mensen die het treft. Hans-Peter heeft het vermogen om in zijn foto’s de mens en zijn of haar karakter te laten stralen, waardoor de modellen zichzelf weer herkennen.


Frank, medisch specialist
Prof. dr. Frank van den Hoogen is sinds 2010 bij het initiatief betrokken. Hij zag de positieve reacties van de modellen op de fotoshoot en wat dit deed met hun zelfvertrouwen. Hij is initiatiefnemer van het wetenschappelijk onderzoek naar de psychologische effecten van de fotoshoot op de modellen. Dit onderzoek is uitgevoerd door dr. Linda Kwakkenbos. Verreweg de meeste modellen gaven aan een positiever zelfbeeld te hebben na de shoot.   

Het team 
Wij zorgen samen voor alle activiteiten van Scleroderma Framed. Dat doen wij met een social media-team, dat ons online ondersteunt, een expositie & stand-team, dat het hele jaar door de exposities op verschillende locaties verzorgt en op beurzen en congressen staat, een bestuur, externe adviseurs, visagisten en vrijwilligers die zich inzetten bij de fotoshoots en evenementen.


De activiteiten
Onze voornaamste activiteit is de reizende expositie ‘sclerodermie in beeld’. De boodschap van de expositie luidt: Laat u meenemen in de expositie en ervaar dat u naar mensen kijkt, niet naar een ziektebeeld.’
Ter ondersteuning van de foto-expositie hebben wij alle portretten gebundeld in twee fotoboeken. Op symposia en conferenties zijn wij regelmatig met een stand aanwezig waarin wij onze activiteiten laten zien en informatie geven over sclerodermie.


Samen sterk
Sclerodermie is zeldzaam en om ons doel kracht bij te zetten, onderhouden wij zowel nationaal als internationaal contact met organisaties die op welke wijze dan ook de belangen behartigen van mensen met sclerodermie of zich inzetten voor o.a. meer bekendheid en onderzoek. 

LAATSTE NIEUWS

Wereld Sclerodermie Maand

Op Wereld Sclerodermie Dag extra aandacht voor mensen met sclerodermie gedurende COVID-19 pandemie

Juni is sclerodermiemaand. De hele maand staat in het teken van sclerodermie (systemische sclerose), met als hoogtepunt Wereld Sclerodermie Dag op 29 juni. Wereldwijd wordt door 28 (patiënten)organisaties in 22 landen, onder begeleiding van de FESCA (Federation of European Scleroderma Associations) campagne gevoerd voor meer awareness voor deze potentieel levensbedreigende aandoening.


Extra kwetsbaar door sclerodermie
Door de COVID-19 pandemie die wereldwijd schade aanricht, draait de campagne dit jaar om het beschermen van mensen met sclerodermie. Sclerodermie is een zeldzame, chronische reumatische aandoening, waarbij het bindweefsel van het lichaam verhardt. De huid en inwendige organen raken beschadigd. De gevolgen kunnen levensbedreigend zijn en er is nog geen genezing mogelijk. Wel zijn er behandelingen om de schade aan de organen te beperken.

Mensen met sclerodermie zijn extra kwetsbaar door het gebruik van afweeronderdrukkende medicatie of al aanwezige longproblemen als gevolg van de aandoening. Dat vergroot de kans op ernstige complicaties als ze besmet raken met het virus. De boodschap van de campagne luidt dan ook als volgt: “Onze glimlach is kwetsbaar. Bescherm jezelf, om ook ons te beschermen.”

Speciale rol voor Scleroderma Framed
Uiteraard neemt ook Scleroderma Framed, die zich het hele jaar inzet voor mensen met sclerodermie, deel aan de campagne. Sterker nog, er is een belangrijke rol voor Scleroderma Framed in de campagne weggelegd. In het campagnebeeld is namelijk gebruikgemaakt van zes portretten van Scleroderma Framed, gemaakt door fotograaf Hans-Peter van Velthoven.

Over stichting Scleroderma Framed
Oprichter van stichting Scleroderma Framed Jessica Thonen-Velthuizen, die zelf met sclerodermie kampt, heeft met haar stichting meer bekendheid voor sclerodermie als doel. In 2007 vatte zij het idee op om een kunstzinnige manier meer aandacht te vragen voor deze zeldzame aandoening. Sinds 2008 zijn door fotograaf Hans-Peter Velthoven meer dan 100 modellen gefotografeerd. Met behulp van de foto’s wordt sclerodermie op reizende exposities wereldwijd op de kaart gezet.

Meer informatie
Meer informatie over de campagne, sclerodermie of Scleroderma Framed vind je op:
www.sclerodermaframed.com en fesca-scleroderma.eu 

Stichting Scleroderma Framed met inmiddels meer dan 100 modellen! 

Stichting Scleroderma Framed heeft de afgelopen tien jaar meer dan 100 modellen met sclerodermie geportretteerd, welke zijn gebundeld in het fotoboek ‘Sclerodermie in beeld, 100+1 modellen’. Met het portretteren van mensen met (systemische) sclerodermie brengt de Stichting Scleroderma Framed deze aandoening op een positieve wijze onder de aandacht. Dit is nodig omdat sclerodermie een zeldzame en potentieel levensbedreigende reumatische (auto-immuun) aandoening is die zelfs bij medisch specialisten (en paramedici) nog te onbekend is. In juni en oktober besteden we extra aandacht aan ons doel om meer bekendheid te generen voor sclerodermie: juni, ‘Scleroderma Awareness Month’ met op 29 juni Wereld Sclerodermie Dag en 12 oktober Wereld Reuma Dag. Op 15 juni zijn wij te vinden op het Smile for Scleroderma Framed Beer festival in Terheijden, georganiseerd door mensen die ons een warm hart toedragen en op 29 juni bij het Sclerodermie Congres in Nieuwegein, georganiseerd door de NVLE. Onze werken zullen (te zien zijn dit jaar in ……..)

Houdt onze social media in de gaten voor het laatste nieuws over onze activiteiten en de expositie.
Volg je ons nog niet? Zoek ons op social media
Alles over de expositie vind je hier.

Scleroderma Framed op Wereld Sclerodermiecongres in Praag 

Stichting Scleroderma Framed zou op uitnodiging van de Fesca aanwezig zijn op het Wereld Sclerodermie Congres in Praag deze zomer. Door het Covid-19 virus gaat het congres niet door en kunnen we onze reizende expositie 'sclerodermie in beeld' nu niet tentoon stellen. Echter, niet getreurd want mocht er weer een congres worden georganiseerd dan zijn wij erbij en kunnen wij alsnog een impressie laten zien van de prachtige foto's die de afgelopen jaren zijn gemaakt en gebundeld in de twee fotoboeken. Fotograaf Hans Peter van Velthoven en initiatiefneemster Jessica reizen dan weer samen met een aantal modellen en vrijwilligers naar Praag af om de bezoekers van het congres te woord te staan. Via deze pagina op onze website en via onze social media houden we iedereen op de hoogte.

Meer info is ook te vinden op de website van de https://fesca-scleroderma.eu

Stichting Scleroderma Framed heeft sinds 2008 meer dan 100 modellen met sclerodermie geportretteerd voor haar reizende expositie. Deze portretten, zijn gebundeld in twee fotoboeken. Met het portretteren van mensen met (systemische) sclerodermie brengt de Stichting Scleroderma Framed deze aandoening op een positieve kunstzinnige wijze onder de aandacht. Dit is nodig omdat sclerodermie, een zeldzame en potentieel levensbedreigende reumatische (auto-immuun) aandoening is, waarover nog veel onbekend is.

Meer informatie over het congres en de FESCA vind je hier.  

'Mensen met sclerodermie staan niet alleen.'

Klik op de foto voor het complete verhaal.

SCLERODERMIE

Sclerodermie betekent ‘harde huid’ en dit is het belangrijkste kenmerk van deze aandoening.

Stichting Scleroderma Framed richt zich zowel op de systemische vorm van sclerodermie: systemische sclerodermie (systemische sclerose) als de lokale vorm.
Systemische sclerodermie is een zeldzame, chronische en ernstige aandoening die het bindweefsel in de huid en inwendige organen (zoals hart, longen, maag/darm stelsel en de nieren) kan verharden. De gevolgen van de deze verhardingen zijn dat deze organen minder goed functioneren hetgeen van grote invloed op de kwaliteit van leven kan zijn.

Naast de systemische vorm van sclerodermie is er ook een lokale vorm, waarbij alleen de huid is aangedaan en niet de inwendige organen. De stichting Scleroderma Framed richt zich op zowel het portretteren van mensen met de systemische vorm als de lokale vorm, om zodoende een volledig beeld van sclerodermie te presenteren.
De overeenkomst tussen de systemische en lokale vorm van sclerodermie is dat de huid verhardt. De uiterlijke veranderingen die dit met zich meebrengt en de beperkingen in de bewegelijkheid heeft eveneens invloed heeft op de kwaliteit van leven.

Heel zeldzaam is de vorm systemische sclerodermie sine scleroderma, waarbij wel de inwendige organen zijn verhard maar niet de huid.

Het doel van de stichting Scleroderma Framed is om meer bekendheid te genereren voor sclerodermie en hiermee herkenning en snelle diagnose te bevorderen.
Sclerodermie komt vaker voor bij vrouwen (80% is vrouw) en begint meestal tussen het 30e en 50e levensjaar. De klachten verschillen per persoon en voor de meeste klachten geldt dat ze ook een andere oorzaak kunnen hebben.
Systemische sclerodermie begint bij 90% van de mensen met het fenomeen van Raynaud, waarbij de bloedvaten in de handen tijdens een aanval vernauwen en de vingers wit, stijf en pijnlijk worden.
Vermoeidheid, pijn en stijfheid in spieren en gewrichten horen ook bij (vroege) symptomen van sclerodermie.

Bloedtesten en uitgebreid onderzoek ondersteunen de diagnose!

De stichting Scleroderma Framed maakt zich al meer dan 10 jaar sterk voor meer bekendheid voor de aandoening sclerodermie.

Voor meer informatie over sclerodermie verwijzen wij je naar www.reumanederland.nl en de NVLE; de Nationale Vereniging voor sclerodermie, lupus, MCTD en APS.
www.nvle.org 

WINKEL

Bandjes

Bestel ons armbandje en laat hiermee zien dat u ons een warm hart toedraagt.
U kunt kiezen uit de rode met de tekst ‘I support www.sclerodermaframed.com’,
of de witte met de tekst ‘Smile4sclerodermaFramed’.
Bij uw bestelling graag uw kleurkeuze aangeven. Bij geen kleurkeuze zal een willekeurig bandje worden verzonden.


Boeken

Scleroderma Framed heeft twee fotoboeken uitgebracht.
Het eerste boek ‘Sclerodermie in beeld’ met portretten en quotes van de modellen met sclerodermie.
Het tweede boek, het jubileumboek, ‘Scleroderma Framed, 100+1 modellen’, met portretten van alle modellen die de afgelopen 10 jaar hebben meegewerkt, aangevuld met sclerodermie quotes.
Tijdens de bestelling kunt u aangeven of u het eerste of tweede boek wenst te ontvangen. 

“Ga 'Framed' in stijl“

Bescherm jezelf en anderen met dit kekke mondkapje van Scleroderma Framed. Het logo staat er subtiel op en is dus niet ‘in your face’. Naast dat het bescherming biedt draag je hiermee ook bij aan awareness voor sclerodermie. Good voor you and me!

Let op: dit is geen medisch mondkapje. Raadpleeg voor corona-advies altijd de overheid. 

COLLECTIEF

DE ACTIVITEITEN VAN STICHTING SCLERODERMA FRAMED WORDEN MEDE MOGELIJK GEMAAKT DOOR DE VOLGENDE SPONSORS:

MEDIA

Modellen Scleroderma Framed in campagne Wereld Sclerodermie Dag 2020 

Op 29 juni, de sterfdag van Paul Klee, een kunstenaar die overleed aan de gevolgen van sclerodermie wordt jaarlijks Wereld Sclerodermie Dag gehouden. Wereldwijd wordt in juni en in het bijzonder op deze dag aandacht gevraagd voor sclerodermie (systemische sclerose). Ook Scleroderma Framed zet zich gedurende deze maand in voor meer awareness voor, deze onder het grote publiek vaak nog onbekende en potentieel levensbedreigende aandoening.

Dit jaar is er voor stichting Scleroderma Framed een speciale rol weggelegd in de campagne van de FESCA (Federation of European Scleroderma Associations) met de boodschap: “Onze glimlach is kwetsbaar. Bescherm jezelf, om ook ons te beschermen.” In het campagnebeeld is namelijk gebruikgemaakt van zes portretten van Scleroderma Framed, gemaakt door fotograaf Hans-Peter van Velthoven. In het campagnebeeld dat gedeeld wordt onder de hashtag #sclerosmile zien we de zes Scleroderma Framed-modellen met hun ‘kwetsbare’ glimlach.

‘Dat onze manier van werken, waarin positiviteit, kunst en de mens met sclerodermie centraal staat en internationaal wordt opgepakt maakt me enorm trots, het ontroert me.’ Jessica- founder Scleroderma Framed

Extra kwetsbaar door sclerodermie
Sclerodermie is een zeldzame, chronische reumatische aandoening, waarbij het bindweefsel van het lichaam verhardt. De huid en inwendige organen raken beschadigd. De gevolgen kunnen levensbedreigend zijn en er is nog geen genezing mogelijk. Wel zijn er behandelingen om de schade aan de organen te beperken. Mensen met sclerodermie zijn extra kwetsbaar door het gebruik van afweeronderdrukkende medicatie of al aanwezige longproblemen als gevolg van de aandoening. Dat vergroot de kans op ernstige complicaties als ze besmet raken met het virus. Door de COVID-19 pandemie die wereldwijd schade aanricht, draait de campagne dit jaar om het beschermen van mensen met sclerodermie.

Over stichting Scleroderma Framed
Oprichter van stichting Scleroderma Framed Jessica Thonen- Velthuizen, die zelf met sclerodermie kampt, heeft met haar stichting meer bekendheid voor sclerodermie als doel. In 2007 vatte zij het idee op om een kunstzinnige manier meer aandacht te vragen voor deze zeldzame aandoening. Sinds 2008 zijn door fotograaf Hans-Peter Velthoven meer dan 100 modellen gefotografeerd. Met behulp van de foto’s wordt sclerodermie op reizende exposities wereldwijd op de kaart gezet.

Meer informatie
Meer informatie over de campagne, sclerodermie of Scleroderma Framed vind je op:
www.sclerodermaframed.com en fesca-scleroderma.eu

Stichting Scleroderma Framed viert het 10 jarig jubileum met een nieuw fotoboek!
PERSBERICHT Nijmegen, 2 oktober 2018

Stichting Scleroderma Framed bestaat dit jaar 10 jaar. Met het portretteren van mensen met (systemische) sclerodermie brengt de Stichting Scleroderma Framed deze aandoening op een positieve wijze onder de aandacht. Dit is nodig omdat sclerodermie een zeldzame en potentieel levensbedreigende reumatische aandoening is die zelfs bij medisch specialisten nog te onbekend is. Inmiddels zijn al meer dan 100 modellen met sclerodermie op de gevoelige plaat vastgelegd; des te meer reden voor feest en een nieuw fotoboek. Vrijdag 12 oktober a.s. wordt, tijdens WereldReumaDag, dit boek feestelijk gepresenteerd in Lux te Nijmegen.

Jessica’s missie

10 jaar geleden startte Jesscia Thonen-Velthuizen haar missie; sclerodermie ‘in the picture’ krijgen. Door onbekendheid over deze levensbedreigende aandoening worden symptomen niet herkend en wordt de diagnose vaak (te) laat gesteld. Jessica, die zelf ook sclerodermie heeft, kwam 10 jaar geleden tijdens haar stamceltransplantatie voor systemische sclerodermie, met het idee om haar aandoening op een positieve kunstzinnige wijze onder de aandacht te brengen. Jessica en de befaamde (pop)fotograaf Hans-Peter van Velthoven sloegen in 2008 de handen ineen en inmiddels heeft Hans-Peter al meer dan 100 mensen met sclerodermie op geheel eigen wijze op de gevoelige plaat vastgelegd. Hij portretteert de mens achter de aandoening, zonder de typische kenmerken van sclerodermie te benadrukken

Prof. Dr. Frank van den Hoogen (verbonden aan de Sint Maartenskliniek en het Radboudumc in Nijmegen) sloot zich in 2010 aan bij het initiatief van Jessica en Hans-Peter. Ook hij zag de positieve reacties van de modellen op de fotoshoot en de groeiende interesse van medisch specialisten. Mede op zijn initiatief heeft er een klein wetenschappelijk onderzoek plaatsgevonden naar de psychologische effecten van de fotoshoot op de modellen. Verreweg de meeste modellen gaven aan een positiever zelfbeeld te hebben na de shoot omdat de foto niet hun ziekte benadrukt maar omdat zij zelf letterlijk ‘in the picture’ staan.

Nationaal en internationaal succes

Langzaam maar zeker boekt Stichting Scleroderma Framed zowel nationaal als internationaal succes. De afgelopen 10 jaar heeft de stichting onder andere deelgenomen aan internationale congressen, geëxposeerd in een groot aantal Nederlandse en buitenlandse ziekenhuizen en geëxposeerd op het Ministerie van VWS en in de EU in Brussel. Diverse (inter)nationale media gaven aandacht aan het werk van de stichting.

In 2014 kwam de eerste bundeling van foto’s uit in het boek ‘sclerodermie in beeld’, en 12 oktober a.s. wordt het tweede boek ‘10 jaar sclerodermie in beeld - 100 + 1 portretten’ gepresenteerd. Stuk voor stuk krachtige mensen die al voor veel meer bekendheid over sclerodermie hebben gezorgd met hun prachtige ‘little big smile’.

'Scleroderma Framed brengt Sclerodermie in Beeld'

www.sclerodermaframed.com

https://nl-nl.facebook.com/Sclerodermaframed

https://twitter.com/Scleroframed

https://instagram.com/scleroderma_framed

https://nl.linkedin.com/company/scleroderma-framed

Contactpersoon voor dit event is Jessica Thonen-Velthuizen

telefoon: 

Op de wachtlijst voor een longtransplantatie 


Monique, een van onze Scleroderma Framed modellen vertelt:

“In 2010 kreeg ik ernstige longklachten, de longarts die ik trof wist direct dat het ernstig was
en zette alles op alles om zo snel mogelijk te achterhalen wat er aan de hand was.
Na de diagnose longfibrose (de oorzaak hiervan was toen nog niet gevonden) ben ik direct
doorverwezen naar een longarts met veel ervaring in het UMC en hier is ook direct
gesproken over de optie van transplantatie.
Echter, op het moment dat de conclusie was dat de longfibrose veroorzaakt wordt door
Systemische Sclerose waren er ook weer andere opties en behandelmogelijkheden. Helaas
alleen behandelingen die het proces remmen maar daarmee hebben we de weg richting
transplantatie wel behoorlijk kunnen remmen.

En dan dat moment dat de longarts na overleg met een heel team van knappe koppen
aangeeft dat de screening nu toch echt plaats moet gaan vinden omdat we anders wellicht te
laat zijn. In januari 2018 was ik er mentaal aan toe om in deze fase van dit traject te stappen.
Nadat het duidelijk was dat ik een geschikte kandidaat ben voor transplantatie hebben we in
overleg het plaatsen op de lijst nog even uitgesteld. Ik was nog niet helemaal bereid m’n
vrijheden op te geven. In december 2018 dan toch definitief op de lijst en is en blijft de
uitdaging om lichamelijk en mentaal zo sterk mogelijk te blijven. Lichamelijk om klaar te zijn
voor een zware operatie en een loodzwaar revalidatietraject. Mentaal om geluk te blijven
voelen in de kleinste dingen en om kwaliteit van leven te ervaren. Maar ook om te kunnen
dealen met de tegenslagen die op m’n pad zijn gekomen en absoluut nog zullen komen.

Op de transplantatielijst in tijden van COVID-19
Om me heen slaat de angst toe, ik laat het over me heen komen en het lukt me na een tijdje
om te filteren wat voor mij belangrijk is. Buiten zijn, bewegen, gezond eten, verbinding met
vrienden online en een heel klein cirkeltje om me heen offline. Maar maandenlang geen
fysiotherapie om de spanning en pijn van de Sclerodermie onder controle te houden eist wel
z’n tol. En geen krachttraining die noodzakelijk is om zoveel mogelijk zuurstof door m’n lijf te
pompen.
Geen controles om te bepalen of ik achteruit ben gegaan (de daarbij behorende LAS-score)
in het ziekenhuis. Bij zelf COVID-19 krijgen tijdelijk van de lijst moeten.
Heel veel minder transplantaties in maart en april waardoor de wachtlijst groeit.
En dan de conclusie dat het maar de vraag is of de longen van veel mensen die milde en
zware COVID-19-klachten hebben gehad nog geschikt zijn voor transplantatie.

Het lukt me nu om vanuit vertrouwen en verantwoordelijkheid te leven, me niet door angst te
laten overmannen en te focussen op wat er wel is en kan. Deze positieve mindset is voor mij
essentieel omdat dit kwaliteit van leven betekent.

Midden in de COVID-19-periode werd ik getipt om mee te werken aan een (politieke)
campagne waarin de nieuwe Donorwet een belangrijk punt is. Hier heb ik ja tegen gezegd
omdat ik graag mijn stem en gezicht geef om awareness te creëren. In mijn geval kwam er
zeker bij dat als ik mijn zuurstof niet in heb niemand ziet dat ik ziek ben.

Direct daarna werd ik benaderd door het programma “de 100” wachten op een donor van de
EO.
Dit programma “dit heb ik gewoon te doen”.
Ik heb mee mogen werken aan de leader van het programma en aan een aantal
testimonials.
Het programma is een kijkje in de levens van mensen die op de transplantatiewachtlijst
staan. Hun dagelijkse kleine en grote hobbels op hun pad. Een integer, hoog kwalitatief
programma, zonder sensatie maar gebaseerd op feitelijkheden.

Mijn deelname aan de start uitzending van “De 100” heeft al heel veel awareness
gegenereerd. Vele gesprekken heb ik gevoerd, en gelukkig ook vele vragen kunnen
beantwoorden. Ook kwam ik erachter dat bij velen pas de noodzaak van donoren bewust
wordt gevoeld als ze iemand in de directe omgeving kennen die wacht op een orgaan. Hier
schrok ik van en mede hierdoor blijf ik me graag inzetten voor meer awareness.

Er is nog lang niet genoeg awareness over donor zijn (of niet). In mijn beleving kun je pas
een bewuste keus maken als je genoeg weet over wat voor jou belangrijk is. Informatie is
dus essentieel, maar zeker ook het erover praten. En de belangrijkste stap is om met je
geliefden te delen wat jij wilt”.

MODEL IN BEELD

Monique, 'Model in Beeld' 2018

"Ik ben Monique, 55 jaar en moeder van 2 fantastische zonen van 25 en 30 jaar. Ik ben senior coach bij 365 Dagen Succesvol waarbij ik een groep coaches begeleid in hun coachproces. Ik geniet van het in hun kracht zetten van mensen, hun kernwaarden naar boven te halen en ze te stimuleren hiernaar te leven en orde in de chaos te scheppen... ook wel Connecting-the-dots genoemd.
In 2010 ben ik gediagnostiseerd met systemische sclerose, nadat ik longfibrose kreeg en via de longtransplantatie-afdeling van het UMC Utrecht verder werd onderzocht n.a.v fibromyalgie en Raynaud. Ik sta sinds december 2018 op de longtransplantatielijst.
Een dieptepunt was voor mij het moment dat ik er niet meer omheen kon en dat ik zuurstof moest gaan gebruiken bij inspanning.
Hoogtepunten zijn er volop. Die variëren van grote, een mooie reis naar Barcelona met mijn oudste zoon, tot kleinere, het na jaren weer een keer naar een concert gaan. Maar ook een compliment van een coachee dat ze haar doel in het leven terug heeft gevonden door onze sessie.
Ik wil jullie graag 2 van mijn lijfspreuken meegeven. De eerste is: “Het gaat er niet om hoeveel tijd er in je leven zit, maar hoeveel leven er in je tijd zit” Deze quote hangt groot in mijn kamer en helpt me er regelmatig aan herinneren dat ik mag gaan voor de grootst mogelijke kwaliteit van leven.
De andere quote is: “geloof de diagnose, niet de prognose”. Dit helpt mij om in het medische traject de regie over mijn eigen leven te houden.

Fotoshoot:
Ik werd tijdens een bijeenkomst in het UMC Utrecht benaderd of ik mee wilde doen aan een fotoshoot voor de awareness van Sclerodermie. Nu was de bijeenkomst bedoeld voor mensen die mee hadden gedaan of betrokken waren bij wetenschappelijk onderzoek naar auto-immuunaandoeningen dus voor mij was de stap naar een nieuwe weg voor awareness een logische stap.
Ik heb de dag als heel waardevol en liefdevol ervaren. Silvia Koekkoek die het mooie in ons allemaal naar boven haalde met haar visagie zonder de zo typische kenmerken van de Sclerodermie te maskeren. Hans-Peter van Velthoven is niet zomaar een fotograaf, hij is een kunstenaar die je ziel naar boven haalt en je diepste gevoelens naar buiten. Hierdoor ontstaan foto’s die vooral heel puur zijn en niet perse “mooi”
En natuurlijk was het heel fijn met elkaar, de verbondenheid, de herkenning en de raakbaarheid die er gewoon mocht zijn.
Ik zie de activiteiten van Scleroderma Framed als een manier om awareness te genereren zonder de focus op “ziek” of “zwaar” te leggen.
Voor Nederland zie ik vooral een meerwaarde op vroegtijdig herkennen en erkennen door artsen en paramedici.
Voor de wereld zie ik een rol in het uitwisselen van kennis.
3 woorden:
Erkenning, Acceptatie, Kracht"

Adres:

Stichting Scleroderma Framed
P/a Leuthsestraat 13
6575 JD Persingen

Telefoon:

06 39 66 25 23

E-mail:

info@sclerodermaframed.com

KvK-nummer

56502397

VOLG ONS!

CONTACTFORMULIER

© Copyright 2020 STICHTING SCLERODERMA FRAMED - Alle rechten voorbehouden

DONEER